S podporou ČRA se situace dětí s poruchou autistického spektra a jejich rodin v Gruzii výrazně zlepšila

detail

S podporou ČRA se situace dětí s poruchou autistického spektra a jejich rodin v Gruzii výrazně zlepšila

11.7.2023

Za finanční podpory České rozvojové agentury probíhá v Gruzii už dlouhá léta řada projektů zaměřených na podporu osob s poruchou autistického spektra a jejich nejbližších. Realizátory těchto projektů jsou např. nezisková organizace ADRA či Charita Česká republika, která se v uplynulých letech podílela na vytvoření kvalitních a dostupných služeb pro osoby s poruchou autistického spektra.

O tom, jak je důležité vytvořit inkluzivní prostředí pro děti s poruchou autistického spektra, jaký je výskyt autismu v Gruzii či jakým výzvám čelí Gruzie z hlediska přístupu ke službám se můžete dočíst v rozhovoru s Maiou Gabuniou, předsedkyní Gruzínské akademie dětských postižení a projektovou expertkou Charity Česká republika.

Statistiky výskytu poruch autistického spektra v Gruzii a ve světě se zvyšují. Co je toho příčinou a jak vypadají údaje v letošním roce?

Dne 24. března 2023 zveřejnilo americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí nové informace o prevalenci poruch autistického spektra, ze kterých vyplývá, že statistiky stále rostou. Dosud statistické údaje říkaly, že poruchu autistického spektra má každé 44. dítě. Podle letošních údajů má poruchu autistického spektra jedno z 36 dětí. Za zmínku stojí výsledky našeho výzkumu, který byl proveden odlišně od výzkumné metody amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Naše hodnocení je přesnější než jejich. Oni se opírají o populační průzkumy. My jsme zkoumali konkrétní segment, v tomto případě děti třetích tříd veřejných škol ve velkých městech Gruzie, což nám poskytlo přesnější výsledky. Podle výsledků výzkumu bylo zjištěno, že každé 25. dítě v Georgii má poruchu autistického spektra. To znamená, že pokud je ve třídě 30 dětí, jedno z nich může mít poruchu autistického spektra. Dále bylo zjištěno, že v 75 % případů (tj. ve 3 ze 4 případů) se rodiče z našeho výzkumu poprvé dozvěděli, že jejich dítě má poruchu autistického spektra.

Je možné, že kvůli hyperdiagnostice v Gruzii údaje neukazují skutečný obraz?

Tento názor je nesprávný. Spousta dětí je diagnostikována v určitém věku a v určitém okamžiku může jiný lékař říci, že poruchu autistického spektra nemá, a to samozřejmě rodiče potěší. Když ale takové děti vyrostou, objeví se problémy v sociální komunikaci a chování a rodiče nechápou, co se děje. V naší praxi se s takovými případy setkáváme často. Porucha autistického spektra bohužel není diagnóza, kterou lze odstranit za dva roky – pacienti s touto diagnózou ji budou mít po celý život. Minimálně třetina lidí s touto diagnózou se však plně adaptuje na prostředí, ve kterém žije, studuje a poté začne pracovat. V Gruzii je bohužel velmi obtížné hovořit o zaměstnání osoby s poruchou autistického spektra. I učení ve školce a ve škole bylo ještě před několika lety velkým problémem, nicméně v tomto směru se udělalo hodně a lze bezesporu říci, že se země posunula v inkluzi kupředu. S vysokoškolským a odborným vzděláváním je však stále mnoho problémů.

Proč je včasná identifikace poruch autistického spektra tak důležitá?

Čím dříve je porucha autistického spektra identifikována a čím dříve je zahájena rehabilitace, tím lepší jsou výsledky. Po realizaci projektu Charity Česká republika v Gruzii je důležité, že se zvýšil počet včasných doporučení pro děti, protože projekt pomohl vyškolit praktické lékaře, aby dokázali včas rozpoznat autismus. Rodiče začali do našeho centra přivádět své děti již od roku a půl do dvou let. To je velmi velký úspěch, protože to v každém případě dává možnost lepšího výsledku. Dovolte mi uvést příklad. Máme pobočku i ve městě Batumi, ale v Tbilisi jsme začali rozjíždět služby pro osoby s autistem dříve. V Batumi byly služby poskytovány se zpožděním a většina diagnostikovaných dětí byla ve školním věku, v důsledku čehož je na pobočce v Batumi více složitých případů než v Tbilisi.

Jakou roli hraje socializace ve vývoji osob s poruchou autistického spektra?

„Vytvořme inkluzivní prostředí pro děti s poruchou autistického spektra“ je letošním tématem Světového dne povědomí o autismu. Vytvoření inkluzivního prostředí znamená, že musíme mít vysokou míru akceptace a vytvořit vhodné prostředí pro lidi s poruchou autistického spektra. Jedním z problémů lidí s poruchou autistického spektra je sociální komunikace. Kde probíhá socializace? Nejprve s vrstevníky. Pro všechny děti je nezbytné, aby měly vztahy se svými vrstevníky. Všichni máme v dětství kamarády, že? Tito lidé musí mít také kamarády z dětství. A kde se začíná? Od školky, školy, dvora a všechna tato prostředí by měla být přizpůsobena a uzpůsobena dětem s poruchou autistického spektra. Mluvíme o všech prostorách, do kterých chodí i děti s typickým vývojem. To vše neříkám jen kvůli vznešeným slovům. Lidé s poruchou autistického spektra mají celou řadu schopností, díky nimž mohou být pro společnost velmi užiteční. Právě tím jsou poruchy autistického spektra výjimečné, že mozek těchto lidí je vyvinut odlišně – některé oblasti jsou nadměrně vyvinuté a některé nedostatečně. Ve vyspělých zemích jsou schopnosti těchto lidí využívány v mnoha důležitých odvětvích. Ne každý má tyto schopnosti, ale řada z nich je rozhodně má.

Za finanční podpory České rozvojové agentury udělala Charita Česká republika v letech 2015-2021 mnoho pro vytvoření kvalitních a dostupných služeb pro osoby s poruchou autistického spektra. Díky tomu se situace dětí s poruchou autistického spektra a jejich rodin v Gruzii výrazně zlepšila. Jakým výzvám čelí Gruzie nyní?

V hlavním městě Tbilisi, kde vše začíná, jsou problémy mnohem menší. Na tbiliské radnici existuje program pro osoby s autistem, který je k dispozici dětem žijícím v Tbilisi. Podobné městské programy má i několik dalších měst. V mnoha městech a obcích však tento program neexistuje a děti zůstávají bez služeb. Kromě toho existují obce, ve kterých chybí kvalifikovaní odborníci, kteří by mohli dětem s poruchou autistického spektra pomáhat v rehabilitačně-habilitační péči. I když je stát připraven program financovat, neexistuje odborník, který by mohl služby v rámci konkrétního programu poskytovat. V tomto směru je třeba udělat ještě hodně práce. Kromě toho radnice ve Tbilisi zvýšila věk poskytování služby na 18 let, to však nebylo doprovázeno rekvalifikací specialistů, a to je také velký problém. Je nutná podpora dárcovských organizací, které státu v tomto směru pomohou a vyškolí odborníky, kteří budou poskytovat služby přiměřené věku mladistvých a dospělých a naučí je dovednostem pro samostatný život.